一、什么是系统性红斑狼疮?
系统性红斑狼疮(SLE)源于拉丁语,因患者的面部红斑如被狼“撕咬”后的伤痕,且病症像狼一样狡猾,发作凶险且反复无常,故有其名。SLE是一种累及全身多系统、多器官的自身免疫性疾病,其诊断和治疗均很复杂。其病因及发病机制至今尚未完全明确,但大量研究证实遗传、雌激素、感染以及环境因素与本病的发病有关。血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体和多系统受累是SLE的两个主要特征。SLE临床表现多样,变化多端,轻症患者仅有皮疹、发热、关节痛等症状,而重症患者可出现肾脏、血液、中枢神经等系统损害。
SLE可发生于任何年龄,但好发于育龄期女性,男女发病比例为1:7-9。以前SLE的生存率很低,人们谈“狼”色变。随着医学技术的不断发展,我国SLE患者5年生存率已达到90%以上,10年生存率超80%,随着SLE早期诊断及治疗水平的提高,这个比率还在不断上升。SLE的严重并发症是影响患者预后的最主要因素,也是患者最主要的死亡原因。据研究报道,10%-15%的SLE患者是死于SLE并发症。因此,避免SLE严重并发症的发生至关重要。
二、系统性红斑狼疮如何早期发现呢?
系统性红斑狼疮大多发病隐匿,在本病初期阶段,患者多无明显症状及表现,如果有以下1-2项症状或体征,尤其是青年女性,要注意及时到专科医院进一步检查:
1.长期的白细胞减少、贫血、血小板减少等;
2.长期不明原因的反复感冒发热;
3.面部或胸前潮红、红斑;
4.光过敏、脱发、胸闷气短、头晕头痛等;
5.原因不明的口腔溃疡、鼻粘膜溃疡;
6.肉眼泡沫尿,尿检异常(蛋白尿和/或血尿);
7.原因不明的肝脾淋巴结肿大;
8.雷诺现象或其他血管病变、动脉炎、静脉炎;
9.不明原因的胸腔积液、腹腔积液、心包积液等;
10.不明原因的腹痛、腹泻。
三、系统性红斑狼疮如何治疗?
在治疗上,西药需要使用糖皮质激素及免疫抑制剂等控制疾病进展,同时长期应用糖皮质激素和免疫抑制剂又会出现相关的副作用,故整个治疗过程中需专科医生权衡利弊、制定个体化的治疗方案。患者应按照医嘱定时定量服药,不可擅自改变药物的剂量或突然停药,以免引起疾病反复或加重。结合我院的情况分析,患者采用中西医结合的治疗措施往往疗效要优于单纯使用西药治疗的患者,不良反应也相对较少。当然病情分轻重缓急,如果病情十分危急时,采取多学科共同分担联合治疗往往能更成功的挽回患者的生命。在病情的稳定期,可选择性使用中药汤剂或膏方调理机体的免疫状态、保护脾胃、肝肾功能。国内外研究表明几乎所有的系统性红斑狼疮患者都有肾脏损害,而中药中有多种药材可以起到护肾的效果,故而可以配方选用,延缓肾脏损伤。我院一年一度开展的膏方节,根据个人体质,一人一膏,较为精准的调理,可以帮助患者缓解因病情发展或服用西药期间出现的多种不良状态。
四、系统性红斑狼疮如何调护?
系统性红斑狼疮如能在早期发现,可以在很大程度上缩短病情控制周期,减少药量及毒副作用。在整个治疗过程中,一定要注意预防感染,长期使用激素及免疫抑制剂的患者免疫力下降,容易出现感染如上呼吸道感染、泌尿道感染、皮肤疱疹等,感染后又会使病情加重。同时也要避免过度劳累或熬夜等。饮食起居的调护也十分关键。和其他风湿疾病一样,中国人所说的发物基本上都容易诱发本病病情加重,比如牛羊肉、海鲜、螃蟹、龙虾、鲫鱼、鲤鱼、猪蹄汤、动物内脏、动物血制品、高糖食品、韭菜、竹笋等,都容易引起体内炎症因子的释放,从而加重病情。
患者若有皮肤损害时,应避免日光直射,不用化妆品,避免接触有毒或刺激性较强的化学物质,不染发,可选择性使用低添加的天然护肤品,如维生素E霜或乳膏等。有口腔溃疡时,需保持皮肤清洁、口腔卫生。疑有口腔真菌、霉菌感染者可予中药、碳酸氢钠漱口及抗菌素涂口腔。有肾脏损害时,需低盐低脂及优质蛋白饮食,避免辛辣食物。有血液系统损害时,需注意个人卫生,出门勤戴口罩,尽量避免去人群集中的场所,室内注意通风,保持心情舒畅。
(文晓芳 主治医师 咸宁麻塘中医医院病区主任)